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Basta essere pazienti! Basta essere “portatori sani di diritti universali”!

18-02-2024 14:23 - News
Immagine della campagna social “Basta essere pazienti” promossa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Essa è illustrata con la foto di un giovane uomo con disabilità motoria con la barba e un’aria un po’ scocciata.
«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social “Basta essere pazienti”, realizzata in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che verrà presentata il 14 febbraio a Roma.*

«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social di sensibilizzazione realizzata in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, voluta «per fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza. A tal proposito, dunque, Basta essere pazienti assume un altro significato: Basta! Diritti ignorati o non riconosciuti; Basta! arriere materiali e culturali; sì, invece, a una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno».

La campagna Basta essere pazienti, organizzata in collaborazione con l’AMR (Alleanza Malattie Rare), verrà presentata nella mattinata di mercoledì 14 febbraio a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, ore 10-13), nel corso di un incontro tra Istituzioni, Associazioni ed esperti, un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con Malattia Rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette e per unire le volontà e le forze necessarie a promuovere un reale cambiamento. (Stefano Borgato)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 14 febbraio, organizzato con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies. Per ogni altra informazione: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
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