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Quale idea di caregiving vogliamo divulgare?

25-08-2023 15:05 - News
Particolare di due mani che infilano un filo nell’ago. In un dito è presente un ditale (foto in bianco e nero di Lee Friedman).
Essendo maturata nel solco delle rivendicazioni per il riconoscimento e la tutela della figura del caregiver, la riflessione sul caregiving si è sviluppata mettendone maggiormente in risalto gli aspetti problematici. Tuttavia questa scelta comunicativa presenta qualche ambiguità.

In Italia la riflessione sul caregiving ha acquisito una certa visibilità grazie alle rivendicazioni per il riconoscimento e la tutela della figura del caregiver. Sino ad ora i caregiver italiani, in larga maggioranza donne, hanno conseguito dallo Stato centrale solo un riconoscimento giuridico formale e nessuna tutela concreta, e questo continua ad esporli/e ad una sistematica violazione dei diritti umani, e ad una “discriminazione per associazione” (il Comitato ONU sui Diritti dele Persone con Disabilità utilizza tale espressione per indicare quel tipo di discriminazione che riguarda le persone sulla base del loro legame con una persona con disabilità). Io stessa sono stata e sono tutt’ora impegnata in questo tipo di rivendicazione di grande rilievo etico. Penso infatti che una società giusta dovrebbe sostenere e incentivare chi svolge il lavoro di cura informale, e non intrappolarlo/a in un sistema disumanizzante che lo/la riduce a funzione a assistenziale.

Poiché dunque la riflessione sul caregiving si è sviluppata all’interno di questa cornice, ciò che è stato maggiormente messo in risalto del lavoro di cura informale sono i suoi aspetti problematici: la fatica prolungata, lo stress, le ripercussioni negative sulla salute, la difficoltà di conciliazione col lavoro retribuito, la difficoltà/impossibilità di maturare una pensione da lavoro, l’impoverimento, l’isolamento sociale, ecc. Tutte cose vere, tutte cose terribili, disumanizzanti, appunto. Eppure…

Eppure in questo racconto che io per prima ho riproposto un’infinità di volte nei più diversi contesti, ho iniziato ad intravvedere delle ambiguità. Mi è sembra che raccontare i soli aspetti problematici del caregiving abbia finito per rafforzare il pregiudizio che la disabilità sia una condizione tragica e che le persone con disabilità siano “pesi”. Una postura che solitamente viene assunta in perfetta buonafede, infatti non si tratta passare al setaccio e giudicare le singole affermazioni di questa o quella persona, di questo o quell’ente, ma di riflettere sugli stili comunicativi per evitare che il lavoro di cura informale possa essere inteso solo come fatica, affanno, preoccupazione, danno per la persona che lo svolge. Dico ciò perché ho l’impressione che il messaggio che sta passando sia esattamente questo.

In occasione di un recente confronto pubblico Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi, rispettivamente presidente e componente del Comitato Esecutivo del CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), in risposta ad una mia sollecitazione, hanno riflettuto su questo aspetto (si veda: Per una Legge adeguata sui caregiver familiari, «Superando.it», 11 luglio 2023). Gli Autori hanno argomentato in merito osservando che «le Associazioni e i Comitati esprimono punti di vista e può capitare di usare espressioni forti, ma l’intento non è quello di far percepire il proprio caro come un “peso” […]. Anche in questo caso, semmai, si tratta del contrario. I propri cari diventano un impegno insostenibile proprio perché le Istituzioni e i Servizi sono assenti. I toni forti sono rivolti a questi ultimi, non certo verso i propri congiunti». Concordo con Chiarini e Landolfi sul fatto che l’intento non sia «quello di far percepire il proprio caro come un “peso”», temo però che talvolta il messaggio venga inteso proprio in questi termini. Ne trovo riscontro nei commenti affidati a Facebook da alcuni/e caregiver riguardo al questionario di rilevazione utilizzato nel 2022 dal Comune di Roma e da quello di Nettuno (anch’esso della Città Metropolitana di Roma). Attraverso questo strumento ai/alle caregiver venivano poste domande di questo tipo: «Da zero a quattro quanto ti vergogni del tuo familiare?», «Quanto risentimento provi nei suoi confronti?», «Senti che ti stai perdendo vita?» (se ne legga a questo link). In alcuni di quei commenti il figlio disabile era dipinto come la disgrazia che impediva alla mamma di godersi le vacanze e qualsiasi altro aspetto della vita, il genitore con demenza era diventato una gravosa e fastidiosa incombenza: le affermazioni di questo tenore sono state diverse, alcune erano particolarmente astiose (non le riporto), ed il loro bersaglio, con ogni evidenza, non era l’assenza di Servizi pubblici. Oltretutto questa non è l’unica occasione in cui rilevo atteggiamenti simili. Non conosco queste persone, e non ritengo corretto pubblicare i loro nomi (non sto citando l’episodio per promuovere una caccia alle streghe), tuttavia mi sembra di cogliere che esse non intendano il lavoro di cura come una dimensione della relazione umana che porta ad una crescita personale, ma solo, appunto, come fatica, affanno, preoccupazione, danno per la persona che lo svolge.

Perché queste persone pensano questo? Al netto delle caratteristiche soggettive, che comunque andrebbero soppesate (anche se in questa circostanza non ho modo di farlo), rimane il fatto che continuiamo a parlare di caregiving prevalentemente in termini problematici (l’ho fatto anch’io, ho la consapevolezza di non essere immune a queste dinamiche), come di un qualcosa che svolge solo chi vi è costretto/a, come di un compito a cui ci si sottrarrebbe volentieri se solo si trovasse il modo di farlo senza incorrere nel biasimo della comunità.

Non sto chiedendo ai/alle caregiver di autocensurarsi, sia ben chiaro, ognuno e ognuna racconti la propria esperienza come la vive, ma, essendo stata caregiver (per scelta), ed essendo un’attivista di questa causa, penso sia importante far emergere questa ambiguità. Pertanto, senza sminuire le fatiche dei/delle caregiver, né smettere di denunciare e contrastare la discriminazione sistematica a cui questa organizzazione dell’assistenza li/le espone, mi piacerebbe che venisse valorizzata anche quella dimensione relazionale del lavoro di cura che nel discorso pubblico continua a rimanere sottesa. Perché attraverso quei gesti, solo in apparenza ripetitivi, si può scoprire che un’alternativa all’individualismo esiste ed è a portata di chiunque. Perché la cura è anche faticosa – e se protratta per anni o decenni senza supporti adeguati può diventare devastante –, ma ciò non toglie che può essere percepita e vissuta dai soggetti coinvolti come un rammendo che lega insieme due esistenze, un punto di sutura tra i lembi di due percorsi di crescita personale orientati alla condivisione e alla solidarietà reciproca.

Integrare il “registro drammatico” rischia di depotenziare questa causa? Mi sembra che insistere sugli aspetti problematici abbia offerto una visione parziale della questione e che non abbia portato a grandi risultati, mentre integrare la narrazione mostrando la profondità e la bellezza dei legami che il caregiving è in grado di generare possa far venire anche alla collettività la voglia di preservarli, di investirci e di promuoverli. Magari qualche caregiver, scoprendo che nella cura esiste anche un “lato luminoso”, potrebbe essere indotto/a a risignificare la propria esperienza e ad affidare a Facebook commenti diversi. Considero abbastanza improbabile che costoro mettano in discussione la loro visione se la narrazione prevalente sul caregiving continua a descriverlo come un danno per chi lo svolge, e tremo al pensiero di come tale visione possa influire sul lavoro di cura prestato da queste persone.

Simona Lancioni
Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa)
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