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Perché penso ad un Profilo Esistenziale di Vita

29-07-2023 15:07 - News
David McConnell, un giovane inglese con grave disabilità, in un’immagine che ben ne rappresenta la volontà di essere protagonista della propria vita.
«Proviamo a pensare di integrare il Progetto di Vita Individualizzato delle persone con disabilità previsto dalla Legge 328/2000 – scrive tra l’altro Maurizio Zerilli – con un nuovo capitolo denominato “Profilo Esistenziale di Vita”, dove raccogliere tutti i desideri, le abitudini, le volontà della persona con disabilità, un capitolo redatto da chi conosce meglio la persona stessa, una sorta di “testamento etico”, adattabile negli anni ad eventuali nuove esigenze, ma sempre nel rispetto delle volontà della persona con disabilità e che sia vincolante nei rapporti con terzi».

Ho appena terminato di leggere in «Superando.it» la testimonianza di Barbara Pavarotti, nell’articolo intitolato Storie di affetti forzatamente spezzati [testo ripreso dal sito del Centro Informare un’h, N.d.R.]. Naturalmente, non conoscendo i particolari di quella difficile e dolorosa vicenda, non posso esprimere giudizi in merito, ma a titolo strettamente personale, posso proporre qualche riflessione di carattere generale.

In Italia abbiamo leggi che si occupano del mondo della disabilità e che hanno caratteristiche positive. Tra le altre penso alla Legge sull’amministrazione di sostegno del 2004 (Legge 6/2004), per altro rivolta all’intera platea della fragilità e alla Legge 112/2016, meglio conosciuta come “Legge sul Dopo di Noi”. Buone leggi, che hanno contribuito ad aprire il sipario su un palcoscenico di situazioni difficili, a volte molto complesse, quasi sempre dolorose.
Purtroppo può capitare che non sempre l’applicazione di queste importanti e per certi versi innovative norme trovino nella realtà i risultati sperati. Per cercare di concretizzare in pieno le aspettative del Legislatore, un tentativo potrebbe essere quello di procedere ad una revisione delle due Leggi sopra menzionate, al fine di poter migliorare alcuni particolari, con l’intento di facilitare la strada che porta al raggiungimento dei risultati attesi.

Nella Legge 328/2000 è previsto il Progetto di Vita Individualizzato. Proviamo a pensare di integrarlo con un nuovo capitolo denominato Profilo Esistenziale di Vita. Ne ha parlato il professor Paolo Cendon, nel corso della sua relazione, durante un convegno organizzato dal Rotary Distretto 2060 Triveneto, tenutosi a Mestre il 18 febbraio scorso [se ne legga anche la presentazione su queste stesse pagine, N.d.R.].
Il Progetto Esistenziale di Vita è già realtà, ad esempio, negli uffici comunali della città di Reggio Emilia [se ne legga a questo link, N.d.R.] ed è in fase di programmazione in altre importanti realtà della nostra penisola. Provo a darne una mia interpretazione.
Penso, come detto, ad un nuovo capitolo, dove raccogliere tutti i desideri, le abitudini, le volontà delle persone con disabilità, da affiancare al Progetto di Vita Individualizzato. Penso ad un Progetto redatto da coloro che meglio conoscono la persona a cui è dedicato. Penso che i genitori, i fratelli, le sorelle conviventi delle persone con disabilità o le stesse persone a cui è dedicato il Progetto Esistenziale di Vita, compatibilmente con le loro capacità, oltre ad essere i soggetti più adatti nel redigerlo, possano trovare loro stesse giovamento, potendo pensare ad un futuro più strutturato, già nel “Durante Noi”, per realizzare un “Dopo di Noi” più sereno. Penso a genitori, fratelli/sorelle conviventi con la persona con disabilità che dopo avere depositato il Progetto Esistenziale di Vita, possono affrontare con meno angoscia il loro “Dopo di Noi”, sicuri di avere redatto una sorta di “testamento etico” a favore del proprio congiunto.
Certamente nel corso degli anni potrà essere modificato, migliorato nei particolari, adattato ad eventuali nuove esigenze, lasciando però inalterate le parti più significative e identificative e comunque sempre nel rispetto delle volontà della persona con disabilità. Un testamento etico che potrebbe in qualche modo richiamare e fare riferimento alla figura del “guardiano”, presente nell’istituto giuridico del trust.
Penso infine ad un Progetto Esistenziale di Vita, che dopo il nullaosta dell’ASL territoriale, venga depositato negli uffici comunali di competenza per residenza e che sia vincolante nei rapporti con terzi.

Una revisione con queste caratteristiche potrebbe creare un collegamento virtuoso tra la Legge 6/2004 sull’amministrazione di sostegno e la Legge 112/2016, opinione condivisa tra gli altri anche dall’avvocato Salvatore Nocera. Personalmente credo che ne potrebbero trovare giovamento le persone con disabilità, le loro famiglie, gli stessi amministratori di sostegno.
Sarebbe una proposta che richiederebbe investimenti molto contenuti, probabilmente utile anche alla diminuzione dei contenziosi, e forse, se oggi fosse già operativa, non avremmo letto su «Superando.it» l’articolo inizialmente citato.

* Il presente contributo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
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