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Legge di Bilancio 2024: tutte le misure d'interesse per il mondo delle malattie rare e della disabilità

14-01-2024 14:10 - News
Esclusi dalla Legge ma tra gli ordini del giorno: test al portatore per la fibrosi cistica e fondo per le terapie avanzate

Come ormai ogni anno, è arrivata sul finire del 2023, ed è operativa dal 1 gennaio 2024, la Legge di Bilancio 2024 che, oltre al bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2022 e al bilancio pluriennale per il triennio 2024-2026, sancisce il rifinanziamento del Servizio Sanitario Nazionale con un incremento di 3.000 milioni di euro per l'anno 2024, 4.000 milioni di euro per l'anno 2025 e 4.200 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2026. La Legge di Bilancio 2024 raccoglie inoltre una serie di misure e stanziamenti destinati in maniera specifica ai cittadini più fragili, disabili o malati, e alle loro famiglie. Osservatorio Malattie Rare ha analizzato i provvedimenti approvati in questo ambito, sintetizzandoli.

La Legge ha però anche escluso una serie di misure che sono state proposte, tra cui la realizzazione di un programma di screening al portatore per la fibrosi cistica, che però sono stati inseriti tra gli ORDINI DEL GIORNO , che impegnano il Governo a rimettersi al lavoro quanto prima sugli stessi temi.

I PROVVEDIMENTI EFFETTIVI DAL 1 GENNAIO 2024
PROROGA APE SOCIALE (commi 136-137)

L’anticipo pensionistico sociale, meglio conosciuto come APE Sociale, era stato introdotto in via sperimentale dalla Legge di Bilancio 2017 ed è stato successivamente prorogato e ri-finanziato. Con i commi 136 e 137, la Legge di Bilancio 2024 ne proroga la validità fino al 31 dicembre 2024.

Si tratta, lo ricordiamo, di un'indennità a carico dello Stato erogata dall'INPS e corrisposta, a domanda, fino al raggiungimento dell'età prevista per la pensione di vecchiaia.
Per maggiori dettagli rimandiamo al nostro approfondimento “APE Sociale: cos’è, chi può fare richiesta dell’anticipo pensionistico e con quali modalità”.
PIENA OPERATIVITÀ E COPERTURA FINANZIARIA DEI LEPS (commi 198-201)

Introdotti dalla Legge di Bilancio 2022, i LEPS – Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali sono strettamente imparentati con i ben noti LEA – Livelli Essenziali di Assistenza ma specifici per i soggetti anziani non autosufficienti o con ridotta autonomia. Per la piena operatività dei LEPS, che si concretizza a livello territoriale locale, le Regioni hanno ricevuto già dall’anno scorso un finanziamento dal Governo centrale, ora, con questa nuova Manovra di Bilancio, si interviene in particolare sul monitoraggio proprio di questi fondi.

Al fine di garantire l'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali […] - si legge al comma 198 - le regioni monitorano e rendicontano al Ministero del lavoro e delle politiche sociali gli interventi programmati e realizzati a valere sulle risorse ad esse trasferite. […] Le regioni rilevano altresì annualmente, per ciascun ambito territoriale sociale, ai fini del monitoraggio sull'utilizzo delle risorse, il numero e le caratteristiche delle persone assistite nel proprio territorio secondo le previsioni definite dalla relativa programmazione nazionale e regionale.

La relazione tecnica afferma che queste disposizioni si propongono l’obiettivo di risolvere criticità fortemente segnalate dalle regioni e sono finalizzate a semplificare ed uniformare le modalità di monitoraggio e rendicontazione del Fondo per le non autosufficienze e del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità gravi prive del sostegno familiare, assicurando che il mancato utilizzo di tutte le risorse assegnate in ragione di una parziale spesa effettivamente sostenuta non interrompa la gestione e i trasferimenti successivi delle risorse destinate ad anziani e disabili.
FONDO UNICO PER L’INCLUSIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ (commi 210-216)

Al fine di assicurare un'efficiente programmazione delle politiche per l'inclusione, l’accessibilità e il sostegno a favore delle persone con disabilità, - stabilisce il testo del comma 210 - a decorrere dal 1° gennaio 2024 è istituito nello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze, per il successivo trasferimento al bilancio autonomo della Presidenza del Consiglio dei ministri, il Fondo unico per l'inclusione delle persone con disabilità con una dotazione di euro 552.177.454 per l'anno 2024 e di euro 231.807.485 annui a decorrere dall'anno 2025.

Per maggiori dettagli rimandiamo ai nostri approfondimenti “Legge di Bilancio: all’interno anche un Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità” e “Fondo Unico Disabilità: la dotazione dovrebbe superare i 552 milioni di euro”.
MISURE PER L’ABBATTIMENTO DELLE LISTE D’ATTESA (comma 232)

La disposizione prevede che, per l’attuazione dei piani operativi per il recupero delle liste d’attesa, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano possono disporre l’incremento della tariffa oraria per le prestazioni aggiuntive svolte dal personale medico e infermieristico presso i servizi di emergenza urgenza ospedalieri, nonché per tutte le prestazioni aggiuntive previste dalla contrattazione collettiva nazionale per il personale medico e del comparto sanitario, consentendo, in deroga alla contrattazione stessa, un aumento della relativa tariffa oraria fino a 100 euro lordi onnicomprensivi, per il personale medico, e a 60 euro lordi onnicomprensivi per il personale del comparto. Inoltre, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, sempre per l’attuazione dei piani operativi per il recupero delle liste d’attesa, possono avvalersi delle strutture private accreditate, derogando alle disposizioni concernenti la riduzione della spesa.

Infine, dispone che le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano utilizzino, per il conseguimento della predetta finalità, una quota non superiore allo 0,4% del livello di finanziamento indistinto del fabbisogno sanitario nazionale standard cui concorre lo Stato per l’anno 2024.
FINANZIAMENTO PER AGGIORNAMENTO DEI LEA (comma 235)

Al fine di consentire ulteriori aggiornamenti dei LEA, nonché per garantire che l’erogazione dei LEA avvenga in tutte le regioni in relazione a specifici livelli, la norma prevede che sia vincolata una quota pari a 50 milioni di euro per l’anno 2024 e una quota pari a 200 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2025, a valere sul livello del finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard cui concorre lo Stato.
ULTERIORI MISURE IN MATERIA DI POTENZIAMENTO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E DELL’ASSISTENZA TERRITORIALE (commi 244-246)

La norma è volta a supportare l’implementazione degli standard organizzativi, quantitativi, qualitativi e tecnologici ulteriori rispetto a quelli previsti dal PNRR per il potenziamento dell’assistenza territoriale, con riferimento ai maggiori oneri per la spesa di personale dipendente, da reclutare anche in deroga ai vincoli in materia di spesa di personale previsti dalla legislazione vigente limitatamente alla spesa eccedente i predetti vincoli, e per quello convenzionato.

Per questo stanzia risorse pari a 250 milioni di euro per l’anno 2025 e 350 milioni di euro annui a decorrere dal 2026 per potenziare l’assistenza territoriale, rinvia a un decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, la ripartizione di tali somme fra Regioni e province autonome di Trento e di Bolzano.

Il comma 245 incrementa di 10 milioni di euro, a decorrere dall’anno 2024, la quota vincolata del Fondo sanitario nazionale da destinare alla realizzazione di interventi per l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato.

Il comma 246 destina una quota delle risorse incrementali di cui al comma 217, pari a 240 milioni di euro per l’anno 2025 e a 310 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026, all’incremento delle disponibilità per il perseguimento degli obiettivi sanitari di carattere prioritario e di rilievo nazionale: progetti sulla tutela della salute materno-infantile, della salute mentale, della salute degli anziani nonché per quelli finalizzati alla prevenzione, e in particolare alla prevenzione delle malattie ereditarie, nonché alla realizzazione degli obiettivi definiti dal Patto per la salute purché relativi al miglioramento dell’erogazione dei LEA (articolo 1, commi 34 e 34-bis, legge n. 662 del 1996).
FONDO PER L’ALZHEIMER E LE DEMENZE (comma 247)

La norma, introdotta nel corso dell’esame al Senato, incrementa di 4.900.000 euro per l'anno 2024 e di 15.000.000 di euro per ciascuno degli anni 2025 e 2026 il Fondo introdotto dalla Legge di Bilancio 2021 (comma 330, articolo 1 legge n. 178 del 2020).
FONDO PER I TEST DI NEXT-GENERATION SEQUENCING PER LA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE (commi 556-557)

I commi, inseriti durante l’esame del testo in Senato, istituiscono nello stato di previsione del Ministero della salute il “Fondo per i test di Next-Generation Sequencing per la diagnosi delle malattie rare”, con una dotazione pari a 1 milione di euro per l’anno 2024 (comma 556).

Il Fondo è destinato al potenziamento dei test di Next-Generation Sequencing di profilazione genomica come indagine di prima scelta o come approfondimento diagnostico nelle malattie rare per le quali sono riconosciute evidenza e appropriatezza, o nei casi sospetti di malattia rara non identificata. Il riparto del fondo e il monitoraggio del suo impiego sono demandati a un decreto ministeriale (comma 557).

Per saperne di più leggi il nostro approfondimento: Approvato il fondo dedicato alla diagnosi genetica per le malattie rare.
RIFINANZIAMENTO FONDO PER I TEST DI NEXT-GENERATION SEQUENCING DI PROFILAZIONE GENOMICA DEI TUMORI (comma 558)

Nelle more dell'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, e al fine di consentire l'accesso e il potenziamento dei test di Next-Generation Sequencing di profilazione genomica dei tumori per i quali sono disponibili farmaci prescrivibili con significativi livelli di evidenza e appropriatezza, il Fondo di cui all'articolo 1, comma 684, della legge 30 dicembre 2021, n. 234, è rifinanziato in misura pari a 1 milione di euro per l'anno 2024.

GLI ORDINI DEL GIORNO

A margine della discussione sui singoli emendamenti, sono stati presentati poi diversi ordini del giorno, atti attraverso cui il Parlamento impegno il Governo ad intraprendere azioni o a porre l’attenzione su determinati argomenti.

In particolare, gli ordini del giorno impegnano il Governo a valutare l'opportunità, subordinatamente alle esigenze di finanza pubblica e nel rispetto della normativa eurounitaria, delle seguenti azioni:
CREAZIONE DI UN FONDO DESTINATO ALLO SCREENING AL PORTATORE PER IL RICONOSCIMENTO PRECOCE DELLA FIBROSI CISTICA (O.d.g. G/926/60/5)

Nel corso dell’esame della legge di bilancio, la Sen. Zambito, ha presentato un emendamento relativo al tema dello screening al portatore per la fibrosi cistica contente la richiesta di un impegno di spesa pari a 5 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2024 per l'identificazione precoce del rischio di fibrosi. L’emendamento, non approvato in quella sede, è stato convertito in un ordine del giorno – successivamente accolto - attraverso il quale la stessa sen. Zambito ha impegnato il Governo a valutare l'opportunità, subordinatamente alle esigenze di finanza pubblica e nel rispetto della normativa eurounitaria, a dare soluzione, nel primo provvedimento utile, alle problematiche sollevate nell'emendamento.
FINANZIAMENTO TEST NEXT-GENERATION SEQUENCING NEI MOLECULAT TUMOR BOARD (O.d.g. G/926/35/5)

Un altro ordine del giorno ha invece riguardato il tema Next-Generation Sequencing nei Molecolar Tumor board istituiti nell'ambito delle reti oncologiche regionali, con l’obiettivo di sviluppare le iniziative di potenziamento della medicina di precisione. In particolare, con l’ordine del giorno – accolto - la Sen. Lorenzin ha proposto al Governo di incrementare di ulteriori 10 milioni di euro per l'anno 2024, il Fondo istituito con l'articolo 1, comma 684, della legge 30 dicembre 2021, n. 234.
ISTITUZIONE DI UN FONDO PER LE TERAPIE AVANZATE E ALTRE DISPOSIZIONI IN MATERIA DI SALUTE (O.d.g. G/926/131/5)

Anche in tema di terapie avanzate, in sede di discussione alla Camera, è stato presentato, dall’On. Ciocchetti un ordine del giorno, con il quale si impegna il Governo a valutare la possibilità di stanziare misure finanziarie adeguate e necessarie finalizzate all'acquisto delle terapie avanzate per la cura di malattie rare, individuando per il suo utilizzo degli specifici criteri di accesso che tengano conto dei significativi effetti sulla qualità della vita dei pazienti con conseguente riduzione dei costi per il sistema, modelli di pagamento pluriannuali condizionati a risultati attesi, modelli di misurazione dei benefici attesti previdenziali ed economici nonché dei risparmi generato per il Servizio sanitario nazionale dalla loro somministrazione, al fine di garantire un equo accesso a tutti i pazienti potenzialmente eleggibili, rendendone sostenibile la spesa per il Sistema sanitario nazionale.
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