25 Giugno 2024
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Le Manifestazioni Nazionali UILDM, un tempo di racconto, incontro e proposta per “Guardare oltre”

17-05-2024 11:48 - News
Una foto delle Manifestazioni Nazionali UILDM degli scorsi anni, con diverse persone disabili e non che assistono ad un evento.
Si terrano dal 16 al 18 maggio, a Lignano Sabbiadoro (Udine), le prossime Manifestazioni Nazionali UILDM, un «tempo di racconto, incontro e proposta», le ha definite Marco Rasconi, il presidente nazionale dell’Associazione. Una tre giorni ricca di eventi, tra i quali: i laboratori promossi dalle Sezioni UILDM, gli appuntamenti del Gruppo Giovani e del Gruppo Donne, la Giornata Scientifica, e, naturalmente, l’Assemblea dei soci e delle socie.
Una foto delle Manifestazioni Nazionali UILDM degli scorsi anni, con diverse persone disabili e non che assistono ad un evento.

Le Manifestazioni Nazionali sono certamente uno dei momenti più attesi e significativi della vita associativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), che quest’anno si svolgeranno dal 16 al 18 maggio 2024 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine).

«Le Manifestazioni Nazionali sono tempo di racconto, incontro e proposta – spiega Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Associazione –. Ci permettono di fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’Associazione. Il tema scelto, “Guardare oltre” sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e il superamento di un’idea di disabilità che limita la persona».

Anche quest’anno le Manifestazioni Nazionali daranno spazio alle iniziative delle Sezioni, con appuntamenti gestiti direttamente da loro e dedicati a far conoscere progetti e percorsi già avviati.

A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.

Le attività inizieranno nel pomeriggio di giovedì 16 maggio con i laboratori promossi dalle Sezioni UILDM sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale. Non mancherà una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.

Il focus di venerdì 17 maggio è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM. Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, Intelligenza Artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione, AI e realtà virtuale. Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon.
Verranno inoltre presentate le progettualità UILDM su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.

IN parallelo alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alle progettualità UILDM in ambito sociale e al Servizio Civile UILDM, mentre nel pomeriggio è in programma un incontro per conoscere le realtà territoriali che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.

Infine sabato 18 maggio si terrà l’Assemblea dei soci e delle socie, che verrà aperta dai saluti delle Associazioni amiche della UILDM e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa.
Nel pomeriggio il Gruppo Donne UILDM proporrà un laboratorio sul benessere e la cura di sé.

Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming sul sito www.uildm.org. (S.L.)
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