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Disturbi del neurosviluppo: nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo

16-10-2023 14:44 - News
La Dr.ssa Giuseppina Sgandurra e il Prof. Giovanni Cioni
Il progetto, del valore di oltre 4 milioni di euro, prevede il monitoraggio e la riabilitazione delle disabilità tramite l’analisi di biomarker digitali identificati con l'intelligenza artificiale

I disturbi e le disabilità del neurosviluppo sono condizioni ad alto impatto che coinvolgono dal 10% al 20% della popolazione infantile, con notevoli conseguenze non solo dal punto di vista clinico della neuropsichiatria infantile ma anche di quello economico per l'intera popolazione. Per questi piccoli pazienti nasce oggi una rete che punta ad aprire nuove prospettive diagnostiche e terapeutiche attraverso l'integrazione e l'utilizzo di diverse tecnologie: chiamata TELE-NEURART, è la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Il progetto – partito ufficialmente con l'incontro di tutti i team di ricerca nel kick-off meeting che si è tenuto di recente presso l'IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) – rappresenta una svolta nel campo della salute pediatrica e si propone di migliorare la vita di tanti bambini.

L'iniziativa, del valore di oltre 4 milioni di euro, è stata finanziata in gran parte dal Ministero della Salute, con il contributo degli Enti partecipanti, nell'ambito del bando POS Traiettoria 2 “eHealth, Diagnostica Avanzata, Dispositivi Medici e Mini-Invasività” del Ministero della Salute. Il progetto è guidato dalla Fondazione Stella Maris, con il coordinamento del prof. Giovanni Cioni, Direttore Scientifico dell'Istituto, e della dr.ssa Giuseppina Sgandurra, ricercatrice presso l'Università di Pisa e responsabile del Laboratorio INNOVATE della Fondazione Stella Maris.

La nuova infrastruttura di ricerca consentirà la condivisione di protocolli clinici, diagnostici e riabilitativi. Ciò sarà possibile grazie alla creazione e all'uso di sistemi avanzati per la condivisione dei dati clinici, suddivisi per patologia, e l'impiego di tecnologie digitali che spaziano dalle piattaforme robotiche alla tele-riabilitazione. Queste tecnologie saranno focalizzate sul trasporto, la gestione, il modellamento, la personalizzazione e il trattamento delle funzioni motorie, cognitive e socio-comunicative in età evolutiva.

La rete creerà un ponte tra istituti di ricerca ad alta specializzazione nella clinica di questi disturbi (l’IRCCS Fondazione Stella Maris, l’IRCCS Associazione Oasi Maria Santissima, l’IRCCS Eugenio Medea, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l’IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi, la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, la Fondazione IRCCS Casimiro Mondino e la Rete degli IRCCS pediatrici IDEA), aziende ospedaliere ad alta specializzazione pediatrica (l’A.O.R.N. Santobono-Pausilipon) e strutture territoriali (la ASL di Potenza, che opera assieme alla Fondazione Stella Maris Mediterranea) per la valutazione e il trattamento dal centro clinico al domicilio dei disturbi e delle disabilità del neurosviluppo (paralisi cerebrali, autismo, disabilità intellettive e altri), in un contesto naturale ed ecologico, andando direttamente a misurare e migliorare le attività di vita quotidiana e a fornire il tele-monitoraggio e la tele-riabilitazione.

Tutto ciò sarà possibile anche grazie alla presenza di partner tecnologici ad alta specializzazione quali l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e la Scuola Superiore Sant’Anna, dove saranno sviluppate nuove infrastrutture e tecnologie utili per complementare i dati dei bambini con disturbi del neurosviluppo già acquisiti a domicilio mediante le tecnologie di tele-riabilitazione a disposizione delle strutture aderenti. Saranno inoltre implementate innovative piattaforme hardware e software che siano in grado di supportare, rispettando tutti i requisiti di sicurezza, la raccolta, la gestione e l’analisi dei dati eterogenei raccolti dalle varie sorgenti.

“Si tratta della prima e più ampia rete di eccellenza – sottolinea il prof. Giovanni Cioni – che coinvolge ben dieci Regioni, due al Nord (Lombardia e Veneto), due al Centro (Toscana e Lazio) e ben sei al Sud (Abruzzo, Campania, Basilicata, Puglia, Sardegna e Sicilia), e che grazie all’acquisizione di un’ampia mole di dati e allo sviluppo e l’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale renderà possibile mettere a punto e utilizzare protocolli di alta specializzazione, condivisi sul territorio nazionale, per migliorare la diagnosi e il trattamento dei più importanti disturbi e disabilità del neurosviluppo quali cerebrolesioni congenite e acquisite, disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettive e disturbi neuromuscolari. Sottolineo ancora che la maggior parte delle risorse assegnate, dei ricercatori impegnati e del lavoro clinico e di ricerca svolto sarà nel Mezzogiorno”.

“A partire dalla creazione di tale rete virtuale in cui i dati clinici e tecnologici verranno integrati e condivisi, saranno implementati modelli di intelligenza artificiale che permetteranno l’individuazione e l’analisi di biomarker digitali per il modellamento delle funzioni prevalentemente compromesse nelle patologie del neurosviluppo”, aggiunge la dr.ssa Giuseppina Sgandurra. “Questo consentirà lo sviluppo di protocolli unitari di valutazione in clinica, tele-consulto, tele-monitoraggio e tele-riabilitazione condivisi e personalizzati, al fine di indagare le aree di debolezza funzionale e impostare programmi di potenziamento delle stesse per ridurne l’impatto negativo nella vita quotidiana. Sarà in questo modo facilitata una diagnosi precoce e personalizzata attraverso biomarker informatizzati e una più rapida attivazione di percorsi clinici e riabilitativi all’interno di un contesto familiare ed ecologico, permettendo di integrare il lavoro svolto presso la clinica nel contesto domiciliare di vita quotidiana, favorendo la generalizzazione del potenziamento di competenze”.

“TELE-NEURART nasce nell’ambito della rete IDEA, ovvero della Rete Italiana salute Dell’Età evolutivA, della quale l’Ospedale Pediatrico ‘Bambino Gesù’ è tra i soci fondatori, così come l’istituto ‘Stella Maris’, coordinatore di questo progetto che assume una particolare significatività proprio nell’affrontare il tema delle malattie rare e orfane di cure”, spiega il dr. Maurizio Petrarca, responsabile del Laboratorio di Analisi del Movimento e Robotica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Tra gli elementi per migliorare le cure di questi pazienti un approccio ecologico assume un significato prominente, non solo nelle implicazioni tecniche di struttura dell’intervento, ma anche nella necessità di portare le cure e l’assistenza a casa dei pazienti. La sfida è quella di avvicinare i centri di eccellenza alle famiglie sparse su tutto il territorio nazionale assicurando loro i più alti livelli di intervento. Per raggiungere tali obiettivi saranno testate e sarà validato l’uso delle tecnologie all’avanguardia nella tele-medicina e tele-riabilitazione, fino all’implementazione dell’intelligenza artificiale nella gestione dei dati”.
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