25 Giugno 2024
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UILDM, la forza dei progetti e della rete

31-05-2024 14:48 - News
Alcuni soci e socie della UILDM parlano tra di loro in occasione delle Manifestazioni Nazionali UILDM 2024.
La settimana scorsa si sono concluse le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Lotta alla Distrofia Muscolare. «UILDM da più di 60 anni è al fianco delle persone con malattie neuromuscolari, agendo a livello sociale e politico per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, e dando supporto alla ricerca scientifica. Questo è un tempo che ci chiama all’azione, attraverso i nostri progetti e i servizi che hanno impatto concreto sui territori», ha dichiarato Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Associazione, che ha sottolineato anche l’importanza di lavorare insieme con le altre Associazioni.

Come abbiamo avuto modo di segnalare, dal 16 al 18 maggio scorsi, a Lignano Sabbiadoro (Udine), si sono tenute le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).
Nel complesso, tra i soci e socie, delegati e delegate, vi hanno preso parte circa 300 persone in rappresentanza delle 65 Sezioni locali dell’Associazione distribuite sul territorio nazionale.
Le progettualità nazionali e locali sono state al centro del programma dell’evento. Percorsi che riguardano l’àmbito sociale, come la presentazione del nuovo progetto nazionale Match Point, avviato ufficialmente lo scorso 20 maggio, che intende rispondere ai bisogni di autonomia delle persone con disabilità, offrendo formazione agli assistenti personali sugli aspetti inerenti alle patologie neuromuscolari e favorendo il match – l’incontro – tra domanda e offerta.

Le Manifestazioni Nazionali sono state, inoltre, l’occasione per approfondire le progettualità medico-scientifiche: il lavoro della Commissione Medica UILDM sulle Emergency Card (EC) per la gestione dell’urgenza-emergenza nelle malattie neuromuscolari; i progetti in àmbito cardiologico, urologico-andrologico, ostetrico-ginecologico e di riabilitazione neuromotoria e respiratoria. A questi si sono aggiunti gli aggiornamenti inseriti all’interno del Bando Telethon-UILDM.

«UILDM da più di 60 anni è al fianco delle persone con malattie neuromuscolari, agendo a livello sociale e politico per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, e dando supporto alla ricerca scientifica – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Associazione –. Questo è un tempo che ci chiama all’azione, attraverso i nostri progetti e i servizi che hanno impatto concreto sui territori.
È fondamentale impegnarci perché ogni individuo, indipendentemente dalle sue abilità o limitazioni, possa godere dei medesimi diritti e opportunità. La lotta all’inclusione delle persone con disabilità non è solo un obiettivo, ma un impegno indispensabile per costruire una società più giusta e solidale».
Tante persone, disabili e non, partecipano a un evento delle Manifestazioni Nazionali UILDM 2024.

Sabato 18 maggio si è tenuta l’Assemblea dei soci e delle socie dell’Associazione che è stata aperta dall’intervento di Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon e dall’intervento di Riccardo Riccardi, assessore alla Salute, Politiche sociali e Disabilità del Friuli Venezia Giulia, regione che ha ospitato le Manifestazioni.
Sono seguiti i saluti dei rappresentati di MOIGE (Movimento Italiano Genitori), di KeepOn Live (Associazione di categoria dei Live Club e Festival italiani), della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di Cittadinanzattiva, dell’UNPLI (Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia), di UNIAMO (Federazione Italiana Malattiue Rare), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e Forum del Terzo Settore.
«È necessario continuare a lavorare insieme con le altre Associazioni – valore che ritengo assoluto – in quanto le reti ampliano le possibilità di promuovere i diritti e gli interessi delle organizzazioni e delle comunità rappresentate, divenendo una voce unificata e forte nella società. Sembra ovvio ma è la realtà: insieme siamo più forti», aggiunge Rasconi.

Alla realizzazione delle Manifestazioni Nazionali UILDM hanno contribuito anche: Mondoausili.it, Il Point ITOP, Media Reha e Vivisol Srl. (S.L.)
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