Sport e malattie neuromuscolari: un’indagine e un questionario
19-09-2023 14:52 - News
Quanto lo sport può essere complementare all’attività riabilitativa per migliorare il proprio benessere psicofisico? Partendo da questa e molte altre domande, NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari che fa riferimento ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ha voluto realizzare la prima indagine quantitativa sul tema “Sport e malattie neuromuscolari”, elaborando un semplice questionario, compilabile fino al 20 ottobre, da parte di persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie muscolari spinali, miopatie ecc.) dai 6 ai 40 anni.*
Una partita di calcio in carrozzina (wheelchair football), giocata da persone con malattie neuromuscolari.
Che rapporto abbiamo con la pratica sportiva? Quanto la riteniamo importante per il benessere personale o dei nostri figli? Tra gli sport adattivi, quali opportunità conosciamo? Quali difficoltà incontriamo ad accedere alle strutture sportive? E ancora, quanto lo sport può essere complementare all’attività riabilitativa per migliorare il proprio benessere psicofisico?
Partendo da queste domande, NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari che fa riferimento ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ha voluto realizzare la prima indagine quantitativa sul tema Sport e malattie neuromuscolari, aperta a coloro che vivono appunto l’esperienza di una malattia neuromuscolare.
«Nello specifico – spiegano i promotori -, l’obiettivo è conoscere sempre di più e meglio quanto e come lo sport incida sulla qualità di vita di bambini, ragazzi e adulti con SMA (atrofia muscolare spinale), distrofie muscolari, miopatie e altre malattie neuromuscolari, da 6 anni fino a 40 anni».
Per raccogliere dunque più dati possibili, NeMO Lab ha elaborato un questionario online di poche semplici domande, compilabile fino al 20 ottobre prossimo da persone maggiorenni fino a 40 anni d’età (a questo link) o da genitori di bambini/bambine e adolescenti minorenni (a quest’altro link).
«I presupposti scientifici dell’indagine – viene spiegato – nascono dallo studio multidisciplinare condotto dal Centro Clinico NeMO di Milano, i cui risultati sono stati pubblicati nel novembre del 2021 sulla rivista scientifica internazionale «PM&R». Lo studio pilota ha confermato come anche nelle persone con patologia neuromuscolare lo sport generi benessere, migliorando l’autoefficacia fisica percepita. Che sia gioco di squadra o esperienza individuale, dunque, la pratica sportiva rappresenta una dimensione importante nella vita di molte persone e delle loro famiglie».
L’iniziativa di NeMO Lab, ricordiamo in conclusione, si avvale del patrocinio dei Centri Clinici NeMO, dell’Associazione Famiglie SMA, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e della FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport), oltreché del contributo non condizionante di Roche. (Stefano Borgato)
Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Stefania Pozzi).
* Il presente contributo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Una partita di calcio in carrozzina (wheelchair football), giocata da persone con malattie neuromuscolari.
Che rapporto abbiamo con la pratica sportiva? Quanto la riteniamo importante per il benessere personale o dei nostri figli? Tra gli sport adattivi, quali opportunità conosciamo? Quali difficoltà incontriamo ad accedere alle strutture sportive? E ancora, quanto lo sport può essere complementare all’attività riabilitativa per migliorare il proprio benessere psicofisico?
Partendo da queste domande, NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari che fa riferimento ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ha voluto realizzare la prima indagine quantitativa sul tema Sport e malattie neuromuscolari, aperta a coloro che vivono appunto l’esperienza di una malattia neuromuscolare.
«Nello specifico – spiegano i promotori -, l’obiettivo è conoscere sempre di più e meglio quanto e come lo sport incida sulla qualità di vita di bambini, ragazzi e adulti con SMA (atrofia muscolare spinale), distrofie muscolari, miopatie e altre malattie neuromuscolari, da 6 anni fino a 40 anni».
Per raccogliere dunque più dati possibili, NeMO Lab ha elaborato un questionario online di poche semplici domande, compilabile fino al 20 ottobre prossimo da persone maggiorenni fino a 40 anni d’età (a questo link) o da genitori di bambini/bambine e adolescenti minorenni (a quest’altro link).
«I presupposti scientifici dell’indagine – viene spiegato – nascono dallo studio multidisciplinare condotto dal Centro Clinico NeMO di Milano, i cui risultati sono stati pubblicati nel novembre del 2021 sulla rivista scientifica internazionale «PM&R». Lo studio pilota ha confermato come anche nelle persone con patologia neuromuscolare lo sport generi benessere, migliorando l’autoefficacia fisica percepita. Che sia gioco di squadra o esperienza individuale, dunque, la pratica sportiva rappresenta una dimensione importante nella vita di molte persone e delle loro famiglie».
L’iniziativa di NeMO Lab, ricordiamo in conclusione, si avvale del patrocinio dei Centri Clinici NeMO, dell’Associazione Famiglie SMA, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e della FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport), oltreché del contributo non condizionante di Roche. (Stefano Borgato)
Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Stefania Pozzi).
* Il presente contributo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
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