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Passato e presente delle cure e pseudo-cure per l’autismo

12-06-2023 14:49 - News
Un giovane adulto con disturbo dello spettro autistico.
Flavio Sartoretto, socio dell’Associazione APRI*

Nella sua lunga storia l’Associazione APRI ha dovuto combattere su due fronti: con l’approccio psicoanalitico, che attribuiva la causa dell’autismo a fattori non organici, e con i ciarlatani che indicavano cause biologiche fittizie, osserva Flavio Sartoretto, socio dell’Associazione. Oggi la battaglia su questi fronti non è stata ancora vinta, visto che queste teorie sono ancora vive, ma ad esse si è aggiunto un altro fronte, che consiste nell’utilizzare in modo rigido ed errato la metodologia di ricerca scientifica ideata da Galileo.

Nel secolo scorso l’Associazione APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) ha combattuto su due fronti: da un lato quello psicoanalitico, che attribuiva la causa dell’autismo a fattori non organici, ad esempio con la falsa teoria della madre frigorifero; sull’altro fronte c’erano i ciarlatani che indicavano cause biologiche fittizie, come i sali organici di piombo presenti in alcuni vaccini.

Credevamo che entrambe le teorie fossero state sconfitte sulla base dei dati sperimentali. Con rammarico dobbiamo constatare che queste teorie sono ancora vive e distolgono dall’uso dei possibili rimedi efficaci, che pure esistono e potrebbero essere moltiplicati da ricerche scientifiche serie. Ultimamente è apparso su alcuni quotidiani un appello alla raccolta fondi per consentire a un bambino di Fano (in provincia di Pesaro e Urbino) di andare a Belgrado per farsi curare con le cellule staminali, cura che il nostro servizio sanitario giustamente non fornisce, in quanto priva di prove di efficacia e pure potenzialmente dannosa. Ricordiamo che anni addietro questa pseudo-cura era effettuata in Ucraina. Per scoprire quante pseudo-cure sono state proposte nel corso degli ultimi decenni è utile leggere i numeri de “Il Bollettino dell’ANGSA” dal 1988 in poi (consultabili a questo link).

Sulla rivista bimestrale «Sapere», del numero di aprile-maggio 2023, nelle pagine 22-27, è stato pubblicato un articolo del Presidente di APRI, Carlo Hanau, dal titolo: “Vaccini e autismo? Perché i genitori ci credono”. In tale articolo si spiega l’intreccio fra autismo e vaccini negli ultimi cinquanta anni, prima in USA e poi in Italia. «Sapere» è la prima rivista di divulgazione scientifica italiana, fondata nel 1935. Sin dalla sua nascita ha risposto in modo esemplare alla domanda di un sapere scientifico rigoroso ma allo stesso tempo chiaro, comprensibile e gradevolmente fruibile. L’articolo è utile soprattutto oggi, quando riemergono tentazioni di tornare al passato oscurantista. Allora, il vuoto di conoscenze sulle cause del grande aumento dei casi di autismo era stato riempito di false ipotesi, prive di validità scientifica, come il “vaccino trivalente” di Andrew Wakefield o la “madre frigorifero” degli psicanalisti. Quest’ultima era stata accettata senza nessuna prova, come se fosse il Vangelo, aveva detto Bernard Rimland. Lo stesso Leo Kanner, che aveva formulato l’ipotesi della madre frigorifero, aveva ammesso pubblicamente il suo sbaglio nel 1969, dovuto a errore metodologico: un campione di famiglie che non poteva essere rappresentativo della generalità dei casi di autismo.

Nel 2012 lo psicologo Federico Bianchi di Castelbianco (Savona), proprietario dell’Istituto di Ortofonologia di Roma, organizzò una grande manifestazione contro la Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) alla fine del 2011. Egli presentò insieme al Dr. Purgato, la petizione al ministro della Salute perché ritirasse la Linea Guida, che aveva avuto il coraggio di dividere gli interventi sulla base delle prove scientifiche, consigliandone alcuni e sconsigliandone altri, fra i quali molti di quelli derivati dalla psicoanalisi familiare e dalla psicodinamica. Oltre cinquemila neuropsichiatri infantili, psicologi e altri operatori che seguono le teorie psicodinamiche, lacaniane e junghiane firmarono la petizione in quanto non consigliava le loro prassi (tutt’altro che buone e prive di ogni tipo di prova) e consigliava gli interventi basati sull’analisi applicata del comportamento, ivi compreso l’ESDM (Early Start Denver Model).

Ancora oggi Rebecca Farsi scrive un articolo intitolato: “La patologia autistica: una visione psicodinamica”. La dottoressa Farsi, laureata in Psicologia indirizzo clinico-neuropsicologico, cita dapprima l’ottimo lavoro di Giacomo Vivanti, ma poi si distacca completamente dalla sua opera scientifica e citando l’approccio bio-psico-sociale ripropone la falsa ipotesi della madre frigorifero. Nessuna moderna prova scientifica viene citata a sostegno di questo revival, soltanto vecchi articoli, fra i quali: Freud (1922), Bettelheim (1967), Mahler (1968), Winnicott (1971), Steiner (1993).

Oggi non si nega più la necessità delle prove scientifiche per validare le ipotesi, metodo anticipato da Galileo qualche secolo addietro, ma si assiste a un capzioso capovolgimento dei fronti. Adottando un’altra tattica, gli psicodinamici contrari all’ABA (Applied Behavior Analysis) hanno oggi convinto l’intero panel dell’ISS che sta producendo la nuova Linea Guida per i bambini a utilizzare in modo rigido ed errato il principio galileiano della scienza sperimentale, sempre con lo scopo di demolire le parti valide della Linea Guida 21 esistente.

Anzitutto hanno preteso che i campioni nelle ricerche che avevano un numero di casi inferiore a 100 fossero considerati “troppo piccoli”. Poi hanno preteso per gli interventi psico-pedagogici speciali prove di efficacia allo stesso livello di quello richiesto per i nuovi farmaci da approvare. In tal modo, dopo 5 anni di inutili e costose procedure sono arrivati alla conclusione, già scontata in partenza, che nessun intervento psico-pedagogico possiede i requisiti per essere qualificato “eccellente”.

Delle migliaia di pubblicazioni sui risultati favorevoli ottenuti con interventi basati sull’Applied Behavior Analysis soltanto una, pubblicata nel 2000, raggiunge il livello di prova eccellente e viene presa in considerazione come tale. Ma i casi trattati nella pubblicazione erano soltanto 14 e 14 controlli, troppo pochi! Evitando la comparazione fra i molti interventi possibili basati sulle prove e riducendoli a soli due livelli di affidabilità (eccellente o molto basso) si ottiene il risultato voluto in partenza: tutti i tipi di interventi, compresi quelli basati su ABA, sono di livello molto basso. Questo errore di misurazione, che in inglese viene definito “Floor Effect” (Effetto Pavimento, Se ne legga a questo link), consente di concludere che tutti gli interventi (quelli basati su ABA con prove di livello medio e gli altri interventi con prove di livello molto basso) sono tutti sullo stesso infimo piano, il “pavimento” (floor).

È come se si facesse una gara di salto in alto iniziando col porre l’asticella a due metri e quaranta centimetri: tutti gli atleti sarebbero da considerarsi scadenti allo stesso modo, sia chi non arriva a saltare più di un metro, sia chi salta due metri. È come se si volesse utilizzare il nostro classico termometro (che arriva a stento ai 42 gradi) per misurare se una gallina ha la febbre (le galline hanno una temperatura base di 42 gradi).

La Linea Guida così ottenuta non può più consigliare gli interventi basati sull’ABA a preferenza degli altri; non serve a guidare i professionisti ma li lascia liberi di prescrivere e di fare quello che hanno sempre fatto, smentendo la vecchia Linea Guida 21 che l’ISS si è affrettato a dichiarare decaduta.

Le altre Linee Guida del mondo intero sono ben diverse e seguono i suggerimenti di ESCAP (Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e dell’Accademia dei pediatri degli USA. Si prenda ad esempio la recentissima Linea Guida Australiana che, mancando i livelli eccellenti delle prove, distingue gli interventi fra quelli inefficaci e quelli mediamente efficaci, che soli meritano di essere consigliati. Il nostro Paese ha bisogno di copiare quanto di buono all’estero si sta facendo.



* Associazione APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
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