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Nella Giornata Mondiale della SLA, AISLA organizza una veleggiata per andare oltre ogni limite

25-06-2023 15:08 - News
Un signore con SLA ride felice a bordo di una delle imbarcazioni coinvolte nella veleggiata organizzata dall’Associazione AISLA Piombino per la Giornata Mondiale della lotta alla SLA 2023.
Nell’àmbito delle celebrazioni per la Giornata Mondiale della lotta alla SLA, l’AISLA Piombino (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha organizzato una veleggiata nella Marina di Salivoli a Piombino, in provincia di Livorno. L’evento ha coinvolto oltre 200 persone tra volontari, famigliari e sostenitori, infondendo la speranza che nel mare, come nella vita, i limiti possano essere superati.

“Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”, tornano in mente i versi di una vecchia canzone di Nico Fidenco, mentre sul Thalas – Mare&Vento l’abbraccio delle onde e del vento accompagna la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino (in provincia di Livorno). Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello SLA Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, la veleggiata ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiaccolate, concerti e molto altro ancora (di cui si può leggere nella pagina dedicata).

Promossa dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei pazienti di cui AISLA è parte come membro italiano, la Giornata Mondiale della lotta alla SLA si celebra ogni anno nel giorno del Solstizio d’Estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento, possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.

«Celebriamo insieme questi giorni con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza nel cuore – ha dichiarato la presidente nazionale dell’Associazione Fulvia Massimelli –. Abbracciamo le energie positive del mare nel senso di Comunità e di rinnovato rispetto gli uni verso gli altri. La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la SLA».

Ed è con questo spirito che, domenica 18 giugno, il catamarano Elianto – imbarcazione inclusiva e costruita appositamente per persone con disabilità – è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 persone tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove per tutti e tutte, anche per le persone con SLA, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. A dare il via è stata l’alzabandiera italiana e di AISLA, accompagnata dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette, mentre grazie al sostegno del Rugby Piombino è stata possibile far salire a bordo le sedie a rotelle, permettendo al senso di libertà di diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare, l’idea di essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone.

Ma c’è di più. Se l’obiettivo finale resta sempre quello di sensibilizzare, l’Associazione lo persegue senza perdere mai di vista il benessere generale della collettività. Ed è così che l’evento ha visto, tra i protagonisti, anche la musica e l’armonia dello spettacolo della Gaudats Junk Band che pone al centro della propria arte il riuso dei rifiuti, sensibilizzando quindi anche sul tema della salvaguardia ambientale e del riciclo.

Numerose le istituzioni locali che hanno partecipato all’iniziativa: Fabio Chetoni, direttore del Distretto dell’ASL Isola d’Elba, Simona Cresci, assessora all’Istruzione e alle Politiche Sociali, Laura Brizzi, direttrice della Società della Salute delle Valli Etrusche, Francesco Ferrari, sindaco di Piombino, e Lino Iallorenzi, direttore dell’acciaieria Liberty Magona. Patrocinato dalla Regione Toscana, dal Comune di Piombino, dall’ASL Toscana Nord Ovest e dalla Società della Salute Valli Etrusche, l’evento è stato realizzato anche grazie alle decine di volontari, armatori, medici e sanitari che si sono messi a disposizione della comunità SLA, oltre che alle preziose collaborazioni con la Cooperativa l’Ormeggio di Marina di Salivoli, la Fondazione Mare Oltre Onlus, la direzione del Porto Turistico Marina di Salivoli – Piombino e lo Yacht Club di Marina di Salivoli.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa dell’AISLA, il mese di giugno diventa, quindi, il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza, mentre la Giornata Mondiale sulla SLA ne rappresenta l’espressione più concreta. Il Fiordaliso, fiore raro come la SLA, è il simbolo del Global Day. L’hashtag ufficiale di questa Giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una società senza ostacoli e di una speranza senza limiti. Nel giorno del Solstizio d’Estate, dunque, AISLA sottolinea che un vero cambiamento è possibile solo insieme, grazie a quel “noi” capace di fare la differenza.
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