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Malattie rare senza esenzione, il Ministero aggiorni la lista delle patologie

17-05-2024 11:10 - News
Orfeo Mazzella, interroga il Ministero della Salute su elenco malattie Rare

Senatore Orfeo Mazzella
Presentata dal Senatore Mazzella un’interrogazione parlamentare sul tema. Le patologie che attendono aggiornamento sono almeno 15, più le malattie rare non diagnosticate

Dopo quasi un anno di attesa è stata nominata, qualche settimana fa, la nuova commissione LEA, Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale. La comunità dei malati rari attende con ansia che la commissione possa iniziare a lavorare, in particolare per rimettere mano all’aggiornamento delle malattie rare provviste di esenzione. Il Senatore Orfeo Mazzella (M5S) ha presentato, mercoledì 24 aprile, un’interrogazione a risposta scritta, riguardante proprio l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare incluse nei LEA.

“L'ultimo aggiornamento dell'elenco delle malattie rare risale ormai a più di 6 anni fa – ha spiegato Mazzella durante l’interrogazione - un lungo periodo nel corso del quale, grazie ai progressi della scienza e della tecnologia, sono state scoperte e codificate nuove patologie, che non trovano però ancora spazio tra quelle indicate nei LEA.”

“Nel dicembre 2021 è entrato in vigore il "testo unico sulle malattie rare", legge n. 175 del 2021, recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", che indica, tra le sue finalità, il coordinamento e l'aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell'elenco delle malattie rare. – ricorda Mazzella nell’interrogazione – Secondo quanto stabilito dal comma 4 dell’articolo 4 della stessa lehhe, per tutelare la salute delle persone con malattia rara, nelle more del perfezionamento della procedura di aggiornamento dei LEA, il Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia, provvede, con proprio decreto, ad aggiornare l’elenco delle malattie rare individuate, sulla base della classificazione “orpha code” presente nel portale “Orphanet”, dal centro nazionale per le malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, nonché le prestazioni necessarie al trattamento delle malattie rare.”

Alla luce di quanto già previsto per legge quindi “si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo intenda, considerato il lungo tempo trascorso dall'ultimo aggiornamento dell'elenco delle malattie rare e l'inevitabile ulteriore rallentamento del lavoro di aggiornamento dovuto alla scadenza della commissione LEA, in applicazione di quanto previsto dal comma 4 dell'articolo 4 della legge n. 175 del 2021, emanare un proprio decreto, di concerto con il Ministro dell'economia, con l'obiettivo di garantire l'effettivo riconoscimento delle malattie rare non ancora considerate ai fini dell'esenzione, tra cui le malattie rare senza diagnosi, dalla partecipazione al costo, nonché la concreta realizzazione della finalità di coordinamento e aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell'elenco delle malattie rare, prevista dalla stessa legge.”

Ecco un elenco delle patologie in attesa di un codice si esenzione da ormai parecchi anni:

ALOPECIA AREATA;
ALGODISTROFIA o Sindrome Complessa da Dolore Regionale;
CATARATTA CONGENITA;
CISTI DI TARLOV (cisti perineurale);
COLANGITE BILIARE PRIMITIVA;
MICOSI FUNGOIDE;
INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA;
MALATTIA DA USTIONE - USTIONI PARZIALI DI SECONDO E TERZO GRADO;
MALATTIA POLMONARE NTM (MICROBATTERI NON TUBERCOLARI);
SINDROME DA IPEREOSINOFILIA;
SINDROME DI GORLIN-CHAUDHRY-MOSS;
SINDROME DI LYELL;
SINDROME DI STEVENS-JOHNSON;
PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE CRONICA;
PSORIASI PUSTOLOSA GENERALIZZATA.

Esistono inoltre una serie di condizioni, denominata malattie tropicali neglette (NTDs) che in Italia sono a tutti gli effetti patologie rare dal punto di vista epidemiologico, ma prive di esenzione, con conseguente impossibilità di esaustiva presa in carico dei pazienti. Diversi centri di riferimento regionali, tra cui il Dipartimento di Malattie Infettive e Tropicali dell'IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (Verona), segnalano l'urgenza di inserire tra le patologie rare anche tali condizioni, tra le quali annoveriamo

echinococcosi cistica,
strongiloidosi,
leishmaniosi,
cisticercosi,
schistosomiasi,
malattie di Chagas.

Questo elenco di patologie è stato redatto sulla base di richieste giunte ad Osservatorio Malattie Rare in via diretta, previa verifica delle condizioni minime di ai sensi della Legge 10 novembre 2021, n. 175 (articolo 4 comma 4, Testo Unico Malattie Rare).
Eventuali segnalazioni su altre patologie in attesa di codice di esenzione possono essere inviate alla mail: info@osservatoriomalattierare.it.
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