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La disabilità nel Libro bianco sull’equità di genere nella salute e nella ricerca

18-02-2024 14:42 - News
La copertina del Libro bianco 2023 della Fondazione Onda, dal titolo “Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca”, è illustrata con la foto di una donna nuda ritratta di spalle, coperta solo parzialmente da un telo bianco.
“Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” è il titolo dell’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna, che, tra le altre cose, prende in esame le differenze di genere e salute anche in relazione ad alcuni àmbiti specifici, come quelli delle malattie rare, della disabilità, della violenza, nonché della popolazione straniera e carceraria. Il presente testo è volto ad analizzare com’è stato trattato il tema della disabilità al femminile.

Si intitola “Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” l’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, con il contributo di Farmindustria. Il volume è curato da Nicoletta Orthmann e Marco Brugora, è edito da Franco Angeli, ed è liberamente scaricabile dalla piattaforma FrancoAngeli Open Access a questo link.

«L’edizione 2023 del Libro Bianco è dedicata al tema dell’equità che costituisce uno dei pilastri del nostro Servizio Sanitario Nazionale – spiegano dalla Fondazione Onda –. Mentre l’uguaglianza presuppone di poter fruire dei medesimi diritti, indipendentemente da qualsiasi differenza, l’equità si basa sulla modulazione degli interventi in relazione alle differenze, alle specificità, ai bisogni».

L’opera è incentrata sulla Medicina di genere. «È proprio sulla valorizzazione delle differenze che si basa la Medicina di genere, con l’obiettivo di assicurare pari opportunità nell’ambito della prevenzione, della diagnosi e della cura – continuano dalla Fondazione –. La Medicina di genere è, quindi, il leitmotiv di questo libro che, a partire dall’analisi dei determinanti sociali che influenzano la salute, approfondisce il ruolo di un approccio sesso e genere-specifico a garanzia di interventi appropriati ed equi nelle diverse fasi della vita, con particolare riferimento all’età pediatrica, fertile e geriatrica».

Oltre che nelle diverse fasi della vita della donna, le differenze di genere e salute sono prese in esame anche in «alcuni àmbiti specifici come quello, ad esempio, delle malattie rare, della disabilità, della violenza, nonché della popolazione straniera e carceraria». Mentre l’ultima parte del volume è dedicata al «gender gap nella sanità, nella ricerca scientifica e nell’innovazione digitale, [ed] evidenzia quanto ancora sia lunga e tortuosa la strada da percorrere per raggiungere un’effettiva parità di genere».

Per una sintesi dell’opera rimandiamo a quella – ottima – predisposta dalla Fondazione stessa (e disponibile a questo link), in questo spazio ci occuperemo di rilevare com’è stato trattato il tema della disabilità al femminile.

Il tema della disabilità delle donne è accennato all’interno di diversi capitoli ed è trattato in modo specifico in due di essi.

Un accenno alla disabilità si trova, ad esempio, nel capitolo denominato “I determinanti sociali e il loro impatto sulla salute”, nella parte in cui è specificato che le diseguaglianze di salute non si manifestano solo nel divario tra i più poveri e i più ricchi, ma vi è un “gradiente sociale” che porta i livelli di morbosità e mortalità della popolazione a crescere gradualmente man mano che ci si sposta dai gruppi di popolazione benestanti a quelli più svantaggiati. Tale “gradiente sociale” è il risultato di una distribuzione ingiusta, a livello globale, nazionale e locale, delle risorse (non solo economiche) che determinano le condizioni di vita di ogni individuo. Tali condizioni, «a loro volta, influenzano sia la probabilità di esposizione ai fattori di rischio per la salute sia le condizioni di vulnerabilità determinando significative differenze di salute in termini di speranza di vita, morbosità e disabilità» (pag. 42-43, grassetti nostri in questa e nelle successive citazioni).

La circostanza che le donne abbiano una maggiore aspettativa di vita rispetto agli uomini, ma che la maggiore sopravvivenza sia caratterizzata da «un carico di disabilità molto elevato» (pag. 56) è un concetto espresso nel capitolo “Genere e salute nelle diverse fasi della vita”, ma anche nel capitolo finale, “Conclusioni. Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca scientifica”, nel quale sono riportati i seguenti dati: «secondo stime aggiornate (Global Health Observatory), globalmente i decessi e la disabilità (DALY – Disability Adjusted Life Years) nelle donne sono inferiori di circa il 15% rispetto agli uomini. Tuttavia, le donne trascorrono circa il 20% in più di anni convivendo con la disabilità (YLD – Years Lived with Disability)» (pag. 178).

Si parla invece delle differenti manifestazioni cliniche dei Disturbi dello Spettro dell’Autismo (dall’inglese Autism Spectrum Disorders – ASD) legate al genere nel capitolo “Differenze di genere in età pediatrica: evidenze emergenti”, mettendo in luce come proprio le caratteristiche distintive peculiari rispetto ai maschi espongano le donne con ASD ad «un maggiore rischio di sottostima diagnostica» (pag. 68).

Nel capitolo “Esiste un approccio di genere alla salute in ambito penitenziario?” è trattato il tema delle condizioni di salute delle detenute, rilevando, tra le altre cose, che «il peso della malattia mentale e del disagio psichico è maggiore rispetto alla popolazione generale, così come quello di alcune patologie croniche» (pag. 110), ed anche che «le donne detenute soffrono più frequentemente di problemi di salute mentale, tra i quali vengono segnalati i disturbi da stress post traumatico e la depressione» (pag. 111).

Non si tratta della violenza nei confronti delle donne disabili nel capitolo “La violenza contro le donne: strategie di prevenzione e di intervento”, ma vi sono comunque degli accenni alla disabilità. In un passaggio, ad esempio, è scritto: «le conseguenze sanitarie della violenza di genere possono essere immediate e dirette (lesioni fisiche, sintomi post-traumatici acuti) o indirette, a medio o lungo termine (malattie croniche, disturbi psichiatrici, sindrome post traumatica da stress), più difficilmente direttamente correlabili alla violenza subita» (pag. 119). Inoltre la “disabilità” e la “funzione fisica ridotta” sono esplicitamente menzionate in uno schema dedicato alle conseguenze sanitarie della violenza di genere riportato nel capitolo (sempre a pag. 119).

Un ulteriore accenno alla disabilità si trova inoltre nel capitolo “Digital health, innovazione ed equità di genere: stato dell’arte”, nella parte in cui, facendo riferimento ad uno studio sistematico condotto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) utilizzando diverse indagini pubblicate tra il 2016 e maggio 2022, ed incentrato sulla valutazione clinica degli strumenti di digital health (nei quali rientrano prestazioni di telemedicina, telemonitoraggio e televisita effettuate attraverso supporti digitali – app, tecnologia indossabile e software – per diagnosticare, monitorare e curare i/le pazienti da remoto), è specificato che tra i parametri utilizzati per mappare e analizzare le tecnologie digitali vi sono, tra le altre, anche «le eventuali disabilità o esigenze complesse degli utenti» ai quali esse sono rivolte (pag. 169). Dallo studio è emerso anche un «maggiore uso di strumenti di digital health […] negli individui senza disabilità o esigenze sanitarie complesse rispetto a coloro in condizioni peggiori di salute. Il report dell’OMS dedica un focus particolare al genere dei pazienti, evidenziando un ampio divario nell’adozione e nell’utilizzo del digitale tra le donne rispetto agli uomini di tutte le età. Le differenze di genere sono più marcate in età avanzata e nelle comunità emarginate (come le minoranze etniche e tra le persone con disabilità)» (pag. 170).

Veniamo ora ai capitoli nel quali il tema della disabilità connessa al genere è trattato in modo specifico. Il primo, “Il ruolo delle donne nella comunità delle malattie genetiche rare”, ha per autrice Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione Telethon, e si occupa delle malattie genetiche rare dal punto di vista di chi presta assistenza, operando spesso in condizioni molto onerose. Pasinelli mette in rilievo come «la figura di caregiver principale per una persona con malattia rara è la madre nel 64% dei casi, se si considerano anche i pazienti adulti, e nel 79% delle famiglie con bambini malati» (dati Eurordis, pag. 133). Nel capitolo è inoltre inclusa una scheda che si focalizza sullo studio delle malattie genetiche affrontato con la “lente” della Medicina di Genere. Vi è poi un riferimento implicito alle madri con disabilità quando viene citata “Io per lei”, la campagna di sensibilizzazione che la Fondazione Telethon dedica, ormai da qualche anno, proprio alle “mamme rare”.

Il secondo capitolo che affronta specificamente il tema della disabilità anche in prospettiva di genere si intitola “Disabilità: come migliorare la qualità di vita” ed è scritto da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH). Falabella inquadra la sua riflessione nell’àmbito del paradigma delineato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, riporta per intero l’articolo 25 (in tema di Salute), evidenzia che le donne e le ragazze con disabilità sono maggiormente penalizzate nell’accesso ai servizi sanitari e nel lavoro perché soggette a discriminazioni multiple (essendo discriminate sia per il loro genere che per essere persone con disabilità), e sottolinea l’importanza che nelle indagini statistiche i dati siano disaggregati anche per la disabilità.

In conclusione, riflettendo su come è stato trattato il tema della disabilità al femminile, possiamo convenire che forse avrebbero potuto essere evidenziate le molteplici barriere che le donne disabili incontrano nell’area della salute sessuale e riproduttiva, nonché le peculiarità che si riscontrano quando esse sono vittime di violenza (infatti né l’uno, né l’altro tema sono stati toccati). E tuttavia possiamo certamente apprezzare che un’opera che tratta di equità abbia considerato le differenze di genere e salute anche in relazione a gruppi di donne esposti a marginalità sociale (non solo quello delle donne con disabilità), offrendo una panoramica delle questioni che riguardano la salute di tutte le donne, e non solo quella di un’“astratta donna standard”.
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