Autismo, i lapsus freudiani dell’Associazione Culturale Pediatri
18-04-2024 14:29 - News
Nell’esprimere la propria adesione all’iniziativa della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) in merito al Decreto del Ministero della Salute sulla costituzione di un Gruppo di lavoro di esperti sui disturbi dello spettro autistico, l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) ha da un lato “rivelato” che le società scientifiche firmatarie della lettera di SINPIA hanno concertato l’elaborazione della nuova Linea Guida per bambini e adolescenti con autismo (cosa espressamente vietata dal bando per la redazione della Linea Guida stessa), e dall’altro ha implicitamente ammesso che soltanto l’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) offre la base per evidenze scientifiche. Sono questi, secondo Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, i due lapsus freudiani che illustrano la posizione dell’ACP sulla Linea Guida di sui si tratta.
Recentemente l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) ha annunciato la propria adesione all’iniziativa della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) che ha indirizzato una lettera al Ministero della Salute per contestare la promulgazione del Decreto “Costituzione e composizione di un Gruppo di lavoro di esperti in materia di disturbi dello spettro autistico” dello scorso 20 febbraio 2024 [Decreto del Ministero della Salute del 20 febbraio 2024, N.d.R.], definendolo “gravemente inopportuno”. In merito, Paola Binetti, neuropsichiatra infantile, già senatrice e deputata e oggi componente della Cabina di Regia Autismo presso il Ministero della Salute, ha esplicitamente dichiarato che questo Decreto sconfessa i 6 anni di lavoro dell’Istituto Superiore di Sanità (se ne legga a questo link).
Introducendo la lettera di SINPIA, l’ACP commette il primo lapsus freudiano identificando il panel della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico con la SINPIA stessa: «gli esperti del panel LG autismo hanno scritto una lettera che ha subito trovato l’adesione di diverse società scientifiche che hanno partecipato alle LG, compresa ACP». Ci preoccupa il fatto che ACP abbia dichiarato che «diverse società scientifiche hanno partecipato alle LG» dato che il bando di selezione prevedeva espressamente: «Tutti i membri del Panel saranno selezionati in virtù della loro competenza professionale ed esperienza personale nel settore oggetto della LG e parteciperanno ai lavori non come rappresentanti di una particolare organizzazione portatrice di interessi (società scientifica, associazione di pazienti, ecc.), ma come singoli individui, portando la propria esperienza e capacità di giudizio». Dunque chiediamo: le società scientifiche firmatarie della lettera di SINPIA hanno concertato l’elaborazione della nuova Linea Guida per bambini e adolescenti con autismo che il Ministero della salute ha sconfessato?
Ancor più rivelatore il secondo lapsus freudiano che ACP commette dichiarando che il Ministero chiede di rispondere alla «necessità di considerare altre terapia riabilitative, che non hanno però evidenze scientifiche» ammettendo così che soltanto l’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) offre la base per evidenze scientifiche. Ricordiamo invece che il testo del quesito era: «se l’intervento comportamentale personalizzato (intensivo/focalizzato) basato sui principi ABA (Applied Behaviour Analysis) sia il più appropriato nella fascia di età 0-7 anni all’interno di un progetto terapeutico complessivo».
Ringraziamo dunque l’ACP per aver confermato quanto da tempo denunciamo, e cioè che SINPIA et alii hanno operato affinché il panel mettesse tutte le terapie al livello infimo del “pavimento” utilizzando l’artifizio statistico del “floor effect” per cancellare la Linea Guida n.21 del 2011 che raccomandava anzitutto le terapie basate sull’ABA. In questo modo a distanza di 12 anni sono state “riabilitate” le terapie pseudo riabilitative che avrebbero dovuto essere dismesse dal 2011 perché prive di efficacia. Le famiglie che chiedono per i propri figli le terapie basate su ABA che sono diffuse in tutto il mondo da oltre mezzo secolo si vedono così offrire, tranne rare eccezioni, dal Servizio Sanitario Nazionale tutte le altre terapie perché non intensive e quindi meno costose e perché possono essere eseguite senza bisogno di riqualificare sostanzialmente il personale.
* Presidente APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Recentemente l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) ha annunciato la propria adesione all’iniziativa della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) che ha indirizzato una lettera al Ministero della Salute per contestare la promulgazione del Decreto “Costituzione e composizione di un Gruppo di lavoro di esperti in materia di disturbi dello spettro autistico” dello scorso 20 febbraio 2024 [Decreto del Ministero della Salute del 20 febbraio 2024, N.d.R.], definendolo “gravemente inopportuno”. In merito, Paola Binetti, neuropsichiatra infantile, già senatrice e deputata e oggi componente della Cabina di Regia Autismo presso il Ministero della Salute, ha esplicitamente dichiarato che questo Decreto sconfessa i 6 anni di lavoro dell’Istituto Superiore di Sanità (se ne legga a questo link).
Introducendo la lettera di SINPIA, l’ACP commette il primo lapsus freudiano identificando il panel della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico con la SINPIA stessa: «gli esperti del panel LG autismo hanno scritto una lettera che ha subito trovato l’adesione di diverse società scientifiche che hanno partecipato alle LG, compresa ACP». Ci preoccupa il fatto che ACP abbia dichiarato che «diverse società scientifiche hanno partecipato alle LG» dato che il bando di selezione prevedeva espressamente: «Tutti i membri del Panel saranno selezionati in virtù della loro competenza professionale ed esperienza personale nel settore oggetto della LG e parteciperanno ai lavori non come rappresentanti di una particolare organizzazione portatrice di interessi (società scientifica, associazione di pazienti, ecc.), ma come singoli individui, portando la propria esperienza e capacità di giudizio». Dunque chiediamo: le società scientifiche firmatarie della lettera di SINPIA hanno concertato l’elaborazione della nuova Linea Guida per bambini e adolescenti con autismo che il Ministero della salute ha sconfessato?
Ancor più rivelatore il secondo lapsus freudiano che ACP commette dichiarando che il Ministero chiede di rispondere alla «necessità di considerare altre terapia riabilitative, che non hanno però evidenze scientifiche» ammettendo così che soltanto l’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) offre la base per evidenze scientifiche. Ricordiamo invece che il testo del quesito era: «se l’intervento comportamentale personalizzato (intensivo/focalizzato) basato sui principi ABA (Applied Behaviour Analysis) sia il più appropriato nella fascia di età 0-7 anni all’interno di un progetto terapeutico complessivo».
Ringraziamo dunque l’ACP per aver confermato quanto da tempo denunciamo, e cioè che SINPIA et alii hanno operato affinché il panel mettesse tutte le terapie al livello infimo del “pavimento” utilizzando l’artifizio statistico del “floor effect” per cancellare la Linea Guida n.21 del 2011 che raccomandava anzitutto le terapie basate sull’ABA. In questo modo a distanza di 12 anni sono state “riabilitate” le terapie pseudo riabilitative che avrebbero dovuto essere dismesse dal 2011 perché prive di efficacia. Le famiglie che chiedono per i propri figli le terapie basate su ABA che sono diffuse in tutto il mondo da oltre mezzo secolo si vedono così offrire, tranne rare eccezioni, dal Servizio Sanitario Nazionale tutte le altre terapie perché non intensive e quindi meno costose e perché possono essere eseguite senza bisogno di riqualificare sostanzialmente il personale.
Per avere l’ABA dovranno rivolgersi al privato e pagare oltre 2.000 euro al mese con scarsa probabilità di vedersi riconoscere il diritto al rimborso da parte di un giudice come è stato possibile fino ad ora. La nostra risposta alla lettera di SINPIA et alteri è espressa nel testo: Autismo: le perplessità dell’Associazione APRI sulla lettera aperta della Società SINPIA, mentre tutta la triste vicenda della nuova Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti si trova nella Sezione documenti del sito dell’Associazione APRI, al seguente link.
Per informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com
* Presidente APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
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