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Dopo di noi: dalla proposta di legge alle sperimentazioni sul territorio

06-05-2016 15:45 - News
Gli aspetti più salienti del DDL e alcune esperienze rivolte a persone con disabilità, raccontate attraverso le lenti del secondo welfare

Mentre è in discussione al Senato una proposta di legge sull´assistenza ai disabili gravi privi di sostegno familiare, sul territorio si sviluppano numerose iniziative in risposta ai problemi che interessano i genitori con un figlio disabile. Nei prossimi paragrafi si proverà a tratteggiare gli aspetti salienti della proposta di legge e ad evidenziare alcune interessanti esperienze di servizi rivolti a persone con disabilità. Senza la pretesa di definire il quadro completo del settore ma con il desiderio di metterne in luce alcune caratteristiche rilevanti in un´ottica di secondo welfare.


Verso una legge per il "dopo di noi"

Il 4 febbraio 2016 la Camera dei Deputati ha approvato la proposta di legge 698 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare" inerente all´assistenza dei disabili gravi senza sostegno famigliare, in risposta alle problematiche inerenti il cosiddetto "dopo di noi". La legge non introduce nuove categorie di servizi né intende riformare l´attuale organizzazione delle prestazioni rivolte alle persone disabili, bensì implementa le risorse e gli strumenti disponibili per le persone con disabilità prive di sostegno famigliare. Leggendo il testo si può infatti notare come vengano valorizzati strumenti ed istituti giuridici precedenti quali il progetto individuale (previsto dalla legge 328/2000), l´amministratore di sostegno (previsto dalla legge 6/2004) e i criteri di accertamento dell´handicap (individuati dalla legge 104/1992).

L´iter parlamentare delle legge 698 è iniziato il 9 aprile 2013 ed è proseguito con l´unione di diverse proposte di legge provenienti da diversi schieramenti politici e, in seguito, l´audizione di numerose rappresentanze del terzo settore, tra cui associazioni di famigliari e disabili, enti di gestione, fondazioni di origine bancaria, organizzazioni di secondo livello. Il 5 febbraio la proposta è stata presentata al Senato della Repubblica, numerata 2232.

La proposta di legge si inserisce nel più complesso processo di trasformazione del sistema di welfare italiano in quanto prevede, in un´ottica di sussidiarietà orizzontale, la valorizzazione di risorse private come i patrimoni familiari, le assicurazioni e le competenze del terzo settore, il coinvolgimento delle famiglie e della società civile e, in un´ottica di sussidiarietà verticale, la potestà concorrente di Stato e Regioni sulla materia.

La legge si configura come un´ulteriore tappa del processo di deistituzionalizzazione dei servizi alla persona. Negli ultimi decenni, infatti, l´organizzazione dei servizi alla persona è passata da un approccio basato quasi esclusivamente su aspetti clinici ad un approccio bio-psico-sociale che valorizza una presa in carico globale. Questo si è riflesso sui servizi nel passaggio dall´istituzione totale (ospedale, manicomio, istituto di cura...) al territorio e al domicilio, nell´ampliamento dell´equipe professionale a specialisti non medici (infermieri, educatori, psicologi, assistenti sociali...) e nel coinvolgimento attivo di utenti, famiglie e volontari. La proposta di legge valorizza questi elementi sostenendo finanziariamente progetti di deistituzionalizzazione e autonomia e valorizzando la dimensione domiciliare attraverso i gruppi appartamento e il cohousing.


Risorse private per finalità pubbliche: i principali aspetti della proposta di legge

Ma quali sono i principali aspetti della proposta di legge sul "dopo di noi"? Di seguito riportiamo quelli che a nostro parere sono i più significativi:

Definizione dei beneficiari: la proposta di legge all´art 1 comma 2 individua i beneficiari nelle "persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza".
Obiettivi: la proposta di legge è finalizzata a garantire il benessere, l´inclusione sociale delle persone disabili nel rispetto della Costituzione e degli accordi internazionali sottoscritti e ratificati dall´Italia, implementando la rete dei servizi e tutelando il patrimonio familiare.
Fondo per l´assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare: il Fondo è istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per finanziare interventi di varia natura come percorsi e supporto alla domiciliarità, gruppi-appartamento, periodi residenziali temporanei fuori dalla famiglia d´origine, soluzioni alloggiative di tipo familiare o attraverso il co-housing eventualmente favorendo l´auto-mutuo aiuto tra persone disabili, programmi di accrescimento della consapevolezza e di sviluppo di competenze utili ad aumentare il livello di autonomia nella vita quotidiana. I criteri di accesso al Fondo sono determinati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di concerto con il Ministero dell´Economia e delle Finanze e la Conferenza Stato-Regioni. All´attuazione degli interventi finanziati dal Fondo possono partecipare gli enti locali, il terzo settore e altri soggetti privati con esperienza nel settore.
Assicurazioni sulla vita: la proposta di legge individua nelle assicurazioni contro il rischio di morte uno strumento di tutela del patrimonio familiare se il beneficiario è una persona disabile, pertanto per favorire l´utilizzo dello strumento viene determinato uno sgravio fiscale.
Trust: la proposta di legge prevede che i trust (un istituto giuridico tipico della common law mediante il quale un soggetto, detto trustee amministra dei beni per conto terzi in favore di un beneficiario sotto il controllo di un ulteriore soggetto che deve verificato il rispetto delle obbligazioni previste dal trust), aventi per oggetto beni o diritti per causa di morte, sono esenti dalle imposte di successione e godono di altri sgravi fiscali ed amministrativi, se il beneficiario è una persona disabile e sono rispettate alcune condizioni: la finalità esclusiva del trust deve essere l´inclusione sociale, la cura e l´assistenza delle persone disabili beneficiarie; il trust deve essere istituito con atto pubblico e deve avere come termine finale di durata la morte della persona disabile beneficiari e prevedere l´uso del patrimonio residuo; l´atto istitutivo deve indicare con precisioni i ruoli delle persone coinvolte, i doveri del trustee, le funzionalità e i bisogni della persona disabile beneficiaria, le attività di cura e d´assistenza, la strategia per evitare l´istituzionalizzazione e identifichi il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni del trustee.
Controllo sull´applicazione: la legge stabilisce che Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ogni anno debba relazionare al Parlamento in merito all´attuazione della legge.


Le reazioni delle organizzazioni

Sebbene il testo debba ancora essere approvato dal Senato, sono già apparsi i primi commenti da parte delle organizzazioni interessate. ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) esprime un giudizio positivo, considerando il provvedimento, se approvato, un importante passo avanti per la deistituzionalizzazione e l´autonomia delle persone disabili in quanto viene favorita la dimensione domiciliare e la continuità di cura anche nella vecchiaia, anche se diversi aspetti potrebbero essere migliorati. FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell´Handicap) invece esprime maggiori perplessità, in quanto non sono stabiliti obblighi precisi per il superamento della deistituzionalizzazione. Alcune misure come il trust, inoltre, non sono alla portata di tutte le famiglie ma solo di quelle benestanti e parti del testo adottano un linguaggio stigmatizzante.

L´ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) si esprime favorevolmente, chiedendo però che per disabili molto gravi siano mantenute risposte più strutturate, come gli istituti residenziali. Fortemente critico è invece il commento del Coordinamento sanità e assistenza tra i movimenti di base e della Fondazione di Promozione Sociale, che sottolineano come la legge non preveda sufficienti obblighi per gli enti pubblici e non consideri come aziende sanitarie e comuni devono già garantire i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).


Uno sguardo sul campo: quali sono le attuali risorse per il "dopo di noi"?

Come in altri campi - ad esempio le cure palliative, la tossicodipendenza, l´immigrazione - il terzo settore e i governi locali si sono attivati molto prima del livello centrale, attraverso la sperimentazione di nuovi servizi come i gruppi-appartamento, le case famiglia o progetti riabilitativi. In taluni casi sono state pensate nuove modalità di gestione e finanziamento e alcune Regioni, come la Toscana, da alcuni anni hanno varato proprie linee guida.

Una peculiare modalità di gestione dei servizi per il "dopo di noi" è la fondazione di partecipazione, un istituto giuridico che unisce caratteristiche della fondazione, come la rilevanza del patrimonio e l´immutabilità degli scopi, e caratteristiche dell´associazione, come la possibilità d´ingresso di nuovi aderenti e una, almeno parziale, democraticità. Nell´ambito del "dopo di noi" le Fondazioni di partecipazione sono solitamente promosse da organizzazioni del terzo settore e famiglie di disabili e sono aperte, con regole stabilite dai singoli statuti, all´ingresso di nuovi partecipanti. Il contributo dato alla fondazione non consiste solo in risorse economiche bensì anche in beni materiali, competenze, servizi, volontariato. Il rapporto con gli enti pubblici si può articolare lungo due linee possibili: l´ente pubblico diventa socio della fondazione oppure viene costituito un partenariato di collaborazione.

I servizi erogati variano in base alla storia e alle caratteristiche delle singole realtà. In generale questi possono riguardare la consulenza giuridica e psicologica, l´accompagnamento della persona disabile e della sua famiglia verso l´autonomia, la gestione di progetti residenziali a dimensione famigliare, altre attività ludiche e riabilitative. La Fondazione Dopo di Noi di Bologna prevede ad esempio percorsi personalizzati che coinvolgono l´intero nucleo familiare e, se possibile, altri attori della rete d´assistenza; percorsi di autonomia abitativa con differenti livelli di assistenza; laboratori di pittura e un servizio di consulenza giuridica e psicologica. La Fondazione Durante e Dopo di Noi di Reggio Emilia, tra i vari servizi, ha attivato il progetto "Palestra di Vita e di Autonomia", realizzato in collaborazione con l´ASP Osea e l´Ausl di Reggio Emilia. Questo progetto prevede la selezione di venti utenti da parte del Nucleo di Valutazione Handicap dell´Ausl, una prima fase di valutazione e accompagnamento da parte di un team multidisciplinare - composto anche da famigliari e altre figure significative per il disabile - ed in seguito la sperimentazione di week-end di autonomia fuori casa in un appartamento situato nel quartiere Rosta Nuova, realizzata anche grazie alla sinergia con i residenti e i negozianti della zona.

La Regione Toscana, in seguito ad un percorso di analisi effettuato in collaborazione con la Scuola Superiore di Studi Universitari Sant´Anna, ha individuato nella fondazione di partecipazione un soggetto privilegiato per lo sviluppo di servizi per il "dopo di noi". La linee guida prevedono che le fondazioni abbiano tra i soggetti fondatori un soggetto pubblico titolare di potestà amministrativa in materia di servizi sociali come il Comune o la Società della Salute e un soggetto privato come le famiglie sia singolarmente sia attraverso un´associazione familiare; la fondazione è poi aperta ad altri soggetti come le Province e il terzo settore.

Analizzando lo sviluppo delle politiche e dei servizi per il "dopo di noi" desta interesse il ruolo ricoperto dalle Fondazioni di origine bancaria (FOB). Ad esempio Fondazione CRC, operante in Provincia di Cuneo, nel 2014 ha promosso il progetto Vela. – Verso l´Autonomia, in partenariato con l´Asl di Cn1, l´Asl di Cn2, il coordinamento provinciale enti gestori socio-assistenziali, varie associazioni e cooperative del territorio e il coordinamento scientifico del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell´Educazione dell´Università di Torino. Il progetto è finalizzato a sviluppare l´autonomia di giovani disabili intellettivi (dai 18 ai 35 anni) con interventi di vario tipo come la formazione delle famiglie, l´accompagnamento personalizzato all´abitare indipendente, percorsi di sostegno e inserimento lavorativo, attività di promozione culturale rivolte alla cittadinanza. L´attività è documentata attraverso una serie di brevi video intitolati "Vela Spiegata".

Fondazione Cariplo dal 2003 al 2010 ha invece finanziato uno specifico bando per progetti inerenti il "Durante e dopo di noi" aperto alle organizzazioni del terzo settore operanti in Lombardia, Provincia di Novara e Provincia del Verbano-Cusio-Ossola, e ha attualmente in corso un progetto di sostegno alla figura dell´amministratore di sostegno realizzato in partenariato con alcune realtà non profit lombarde (Coordinamento CSV, Comitato di Gestione del Fondo Speciale), la stessa Regione e alcune associazioni. La Fondazione ha inoltre promosso alcune ricerche sul tema, pubblicate attraverso la collana dei Quaderni e consultabili on line, e per la sua esperienza è stata convocata alla Camera dei Deputati in occasione delle audizioni informali sulla proposta di legge.

Fondazione CON IL SUD nasce nel 2006 (all´epoca denominata Fondazione Per il Sud) come frutto di un´inedita alleanza tra le Fondazioni di origine bancaria e il terzo settore per promuovere lo sviluppo sociale e culturale delle Regioni meridionali. Opera con diversi strumenti tra cui il bando sociosanitario le cui ultime edizioni (2012, 2015) hanno prestato grande attenzione alla disabilità, in particolare allo sviluppo di percorsi di autonomia attraverso nuove forme di residenzialità, servizi domiciliari, centri diurni e inserimenti lavorativi. Grazie al bando sono stati finanziati anche alcuni progetti specificatamente orientati al "dopo di noi", sebbene l´intero bando tocca problematiche contigue come l´autonomia e la domiciliarità.


"Dopo di noi" e secondo welfare

Dopo questa breve rassegna è possibile mettere in luce alcune peculiari caratteristiche di secondo welfare degli sviluppi del "dopo di noi", dalla proposta di legge alle sperimentazioni già in corso. In primo luogo, viene favorito l´uso di risorse private, anche famigliari, attraverso la facilitazione del ricorso ad assicurazioni sulla vita e trust nel caso della proposta di legge e nella valorizzazione di patrimoni e immobili nel caso delle fondazioni di partecipazione. Proprio quest´ultimo istituto giuridico presenta una particolare logica innovatrice, unendo aspetti tipici della fondazione con aspetti tipici dell´associazione. L´esito è un soggetto capace di valorizzare risorse diverse come il capitale economico, i beni materiali, il capitale umano ed il capitale sociale del territorio favorendo sinergie tra diversi attori in un unico soggetto giuridico con scopi ben definiti; l´attività delle fondazioni di partecipazione si inserisce in partenariati locali che stimolano l´azione congiunta di famiglie, terzo settore e attori pubblici, come Comuni e Aziende Sanitarie, che talvolta si traduce in sperimentazioni molto interessanti e innovative dal punto di vista della gestione dei servizi.

Le Fondazioni di origine bancaria confermano il loro impegno sia sul fronte "granting" (sostegno finanziario) che "operating" (gestione diretta di progetti), entrambi preziosi per la realizzazione di un solido welfare locale. Fondazione CRC mostra come una fondazione di origine bancaria possa diventare catalizzatore di competenze e risorse e aggregando soggetti promuovere una nuova visione dei servizi alla persona; nel caso specifico costruendo un servizio rivolto a persone con disabilità in un´ottica attivante e non assistenzialista. Fondazione Cariplo si è invece orientata, da un lato, sull´attività di granting attraverso un bando specifico e, dall´altro, sulla ricerca e divulgazione attraverso un progetto sull´amministrazione di sostegno e alcune pubblicazioni on line; forte di questa esperienza ha contribuito all´elaborazione della proposta di legge partecipando alle audizioni informali.

Volgendo lo sguardo al Sud appare chiaro come il motore di sviluppo del welfare sia costituito da soggetti privati non profit come le fondazioni d´erogazione, Fondazione CON IL SUD in primis, e le organizzazione di volontariato e gestione; in territori con problematiche di sviluppo economico e sociale, Fondazione CON IL SUD unisce ad un corposo sostegno finanziario un´attenta attività di promozione e innovazione sociale basata sulla diffusione di un approccio sostenibile, integrato e partecipativo ai servizi alla persona.


Conclusione

In sintesi, ad un primo sguardo sul "dopo di noi" si possono individuare alcuni elementi di un certo rilievo: a) partenariato tra famiglie, terzo settore ed enti locali; b) rilevanza di soggetti catalizzatori di risorse e competenze come le fondazioni di origine bancaria e le fondazioni di partecipazione; c) valorizzazione della responsabilità della famiglia attraverso strumenti come polizze assicurative e trust; d) sviluppo di nuovi modelli di gestione come le fondazioni di partecipazione; e) passaggio da un paradigma positivista basato sulla cura medica in istituzione ad un paradigma bio-psico-sociale basato sulla cura integrata a domicilio valorizzando il territorio.

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